Rete Parkinson della Svizzera Italiana
La nostra rete e perché è importante collaborare
La Malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa cronica e progressiva che si manifesta con sintomi motori, come il rallentamento dei movimenti, la rigidità e il tremore, ma anche con numerosi sintomi non- motori che riguardano ad esempio disfunzioni autonomiche (come la stipsi cronica, i problemi di svuotamento vescicale, le fluttuazioni della pressione sanguigna) Possono presentarsi inoltredifficoltà nella deglutizione, disturbi del linguaggio, nonché cambiamenti psicologici e cognitivi. La natura variegata dei disturbi rende necessaria una presa in carico integrata, in cui diverse figure professionali collaborino attivamente. In Svizzera più di 15’000 persone vivono con la malattia di Parkinson, purtroppo non sono disponibili dati pubblici precisi sul numero dei pazienti nella sola regione del Ticino. Tuttavia, considerando i dati nazionali e la popolazione del Cantone, è ragionevole ritenere che circa 400-600 persone nel Ticino convivano con questa malattia.
Nel dicembre 2019 è stato avviato in Ticino un progetto finalizzato ad incrementare le competenze specialistiche e lo scambio di informazioni tra medici, fisioterapisti ed ergoterapisti coinvolti nella gestione dei pazienti con malattia di Parkinson. Inizialmente sono state quindi organizzate delle formazioni con l’intento di approfondire alcune problematiche specifiche della malattia di Parkinson. Con il tempo sono stati coinvolti anche altri medici specialisti, infermieri, logopedisti, neuropsicologi e altri professionisti. Questo percorso ha creato le basi per un lavoro di squadra efficace.
Nel marzo 2022 è stata così costituita ufficialmente la Rete Parkinson della Svizzera Italiana (RPSI), affiliata alla Swiss Movement Disorder Society. La rete persegue l’obiettivo di migliorare la collaborazione interprofessionale, la condivisione delle conoscenze e l’evoluzione delle prassi assistenziali in favore delle persone con malattia di Parkinson.
Il comitato direttivo, composto da Salvatore Galati, Daria Dinacci, Ilaria Bertaina, Claudio Staedler e Alain Kalein, si riunisce annualmente per definire le priorità e promuovere l’attività della rete. La virtuosa collaborazione tra discipline — neurologia, fisioterapia, ergoterapia, logopedia, neuropsicologia, infermieristica, assistenza sociale — rappresenta oggi un elemento chiave per offrire ai pazienti e alle loro famiglie un accompagnamento integrato.
Perché il lavoro di rete fa la differenza
La malattia di Parkinson richiede risposte che vanno al-di-là della sola terapia farmacologica: alcuni sintomi non-motori rispondono meno bene alle terapie farmacologiche antiparkinsoniane classiche, e nel corso della progressione della malattia, disturbi come quelli dell’equilibrio, della camminata e la tendenza alle cadute richiedono interventi interdisciplinari. Una rete crei una connessione efficiente tra specialisti, terapisti, logopedisti, infermieri e assistenti sociali diventa quindi essenziale per:
- condividere le conoscenze più aggiornate,
- sviluppare protocolli comuni e coerenti,
- garantire un approccio generale e non solo limitato singolo professionista,
- favorire l’informazione ai pazienti e alle famiglie, in modo che essi diventino protagonisti attivi del percorso terapeutico.
Condividere le informazioni, mettere in rete le competenze, rendere visibile al paziente che intorno a lui c’è un vero team… tutto questo significa curare meglio. Significa non solo gestire i sintomi, ma accompagnare la persona nella quotidianità con efficacia, dignità e speranza.
In questo senso, la Rete Parkinson della Svizzera Italiana vuole essere un catalizzatore di relazioni, conoscenze e opportunità affinché ogni paziente possa beneficiare di un sostegno integrato e qualificato.
Iniziative realizzate grazie al lavoro della RPSI
Grazie all’impegno e alla collaborazione tra le istituzioni e i professionisti coinvolti, sono nate diverse iniziative significative, tra cui:
- Il progetto Music Park, sviluppato in Ticino in collaborazione con la Croce Rossa Svizzera – Sezione Sottoceneri (CRSS), la Clinica Hildebrand (Centro Riabilitazione Brissago – CRB), il Conservatorio della Svizzera Italiana (CSI) e l’Istituto di Neuroscienze Cliniche della Svizzera Italiana (INSI/EOC). Il progetto, avviato il 19 aprile 2023 ha coinvolto circa 30 persone con la malattia di Parkinson ed è stato studiato come intervento musicale per valutare effetti motori, cognitivi e psicologici della musica nei pazienti.
- Eventi organizzati in occasione della giornata mondiale del Parkinson (11 aprile). Questa giornata rappresenta un momento cruciale per la sensibilizzazione: serve a far conoscere la malattia, a riconoscerne precocemente i segnali, a ridurre l’isolamento delle persone colpite e delle loro famiglie, e a stimolare il confronto e la cooperazione tra operatori sanitari, pazienti e caregivers. La giornata viene ogni anno valorizzata con eventi dedicati: nel 2024 e 2025 abbiamo promosso temi quali l’importanza dell’attività fisica e l’arte come risorsa terapeutica e di benessere per le persone con malattia di Parkinson.